목차
희귀질환자 의료비지원사업 안내 지침 개정 주요내용
2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 주요 개정사항 ··ⅱ
2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 신구 대조표 ··Ⅴ
제1편 희귀질환자 의료비지원사업 안내
Ⅰ. 목적 및 사업개요 ··1
1. 목적 및 지원 현황 ··1
가. 목 적 ··1
나. 지원 현황 ··1
2. 사업개요 ··2
가. 희귀질환자 의료비지원 ··2
나. 의료보장 자격별 지원 의료비 ··3
다. 지원항목별 지원범위 ··4
라. 지급 기간 ··5
마. 지원 제외 대상 ··5
바. 사업 수행 체계 ··5
사. 기관별 담당업무 ··6
아. 희귀질환 헬프라인 ··8
Ⅱ. 지원대상자 선정 및 등록 ··9
1. 일반원칙 ··9
가. 지원대상자 선정의 일반원칙 ··9
나. 소득・재산 조사 및 평가의 일반원칙 ··9
다. 지원 제외 대상자 ··10
2. 의료비 지원대상자 등록 신청 ··12
가. 신청을 할 수 있는 자 ··12
나. 신청 방법 ··12
다. 건강보험가입자 산정특례 등록 확인방법 ··17
3. 환자가구와 부양의무자가구의 기준 ··18
가. 환자가구 ··18
나. 부양의무자가구 ··24
다. 부양의무자 조사 ··26
4. 지원대상자 선정을 위한 소득·재산기준 ··30
가. 일반원칙 ··30
나. 소득·재산 적용 기준(세부기준은 40~41쪽 참조) ··30
다. 자동차 기준 ··31
라. 특례적용자(소득·재산조사 면제 또는 적용기준 상향 조정) ··33
마. 소득 및 재산조사 실시(법 시행령 제8조 제4항~제5항) ··38
바. 2023년도 소득·재산기준 일람표 ··40
5. 지원대상자 결정 및 등록 ··42
가. 지원대상자 여부 결정 ··42
나. 지원대상자 통보 ··43
다. 등록카드 작성 및 전산등록 ··43
라. 신청서류 보존기간 ··43
Ⅲ. 지원대상자 자격관리 ··44
1. 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리 ··44
가. 정기 재조사 ··44
나. 수시 재조사 ··47
다. 산정특례 재등록 대상자 관리 ··47
라. 재등록에 대한 세부사항 ··47
마. 지원대상자 주소 변경 시 조치 ··48
바. 의료보장 자격의 변동 시 지원범위 ··49
사. 의료보장 자격의 변동 확인방법 ··50
2. 지원대상자의 퇴록 ··51
가. 퇴록 기준 ··51
나. 퇴록 방법 ··52
Ⅳ. 지원금 예탁 및 환수에 관한 사항 ··53
1. 예탁금 관리 ··53
가. 예탁금 관리 및 집행 ··53
나. 예탁금 수납 ··53
다. 예탁금 정산 ··53
라. 예탁금 현황 보고 및 확인 ··54
마. 예탁금 이자 관리 ··54
바. 회계처리 및 결산 ··54
사. 예탁금 예탁 및 지급에 관한 국민건강보험공단 위탁 사항 ··54
2. 국고보조금 부정수급의 환수 ··58
가. 국고보조사업 수행 시 용도 외 사용 금지 ··58
나. 지원 결정의 취소 ··58
다. 부정수급 대상자의 환수 ··58
3. 지원금 환수 관리 ··59
Ⅴ. 지원항목별 지원범위 ··60
1. 요양급여 본인부담금 ··60
가. 지급대상 ··60
나. 지급범위 ··60
다. 지급절차 ··61
2. 만성신장병 요양비 ··66
가. 지급대상 ··66
나. 지급범위 ··66
다. 지급절차 ··66
3. 보조기기 구입비 ··68
가. 지급대상 ··68
나. 지급범위 ··68
다. 지급절차 ··68
4. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ··70
가. 지급대상 ··70
나. 지급범위 ··70
다. 지급절차 ··70
5. 간병비 ··72
가. 지급대상 ··72
나. 지급금액 ··72
다. 지급절차 ··73
6. 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(특수식이 구입비) ··74
가. 지급대상 ··74
나. 지급금액 ··74
다. 지급절차 ··74
제2편 소아청소년 희귀질환자 의료비지원사업 안내
Ⅰ. 지원대상자 선정 기준 ··77
1. 지원대상자 선정 기준 ··77
가. 지원 연령 ··77
나. 지원 대상자 ··77
다. 지원 제외 대상자 ··77
라. 신청 방법 ··78
Ⅱ. 지원대상자 가구원 산정 기준 ··82
1. 환자가구와 부양의무자가구의 기준 ··82
가. 환자가구 ··82
나. 부양의무자가구 ··83
Ⅲ. 지원대상자 선정을 위한 소득·재산 기준 ··84
1. 소득ㆍ재산기준 ··84
가. 소득기준 ··84
나. 재산기준 ··84
2. 환가가구 소득ㆍ재산기준 일람표 ··86
3. 부양의무자가구 소득ㆍ재산기준 일람표 ··87
Ⅳ. 지원범위 및 지원항목 ··88
1. 의료비 등 지급대상 및 지급기간 ··88
가. 지원항목별 지원범위 ··88
나. 지급 기간 ··89
제3편 소득 및 재산조사 방법 안내
Ⅰ. 소득 및 재산조사 방법 ··93
1. 소득 및 재산조사의 의의 ··93
2. 소득 및 재산조사의 종류 ··93
가. 조사의 일반원칙 ··93
나. 신청조사 ··94
다. 확인조사(정기 재조사, 수시 재조사) ··94
3. 조사자료의 자료 제출 요구 ··97
4. 조사수행주체 ··98
가. 조사주체 ··98
나. 조사의 의뢰 ··98
다. 조사의 위촉 ··98
5. 조사거부 등에 대한 처리 ··99
6. 유의 및 기타 행정사항 ··99
가. 유의사항 ··99
나. 기타 행정사항 ··99
Ⅱ. 소득조사 ··104
1. 소득의 의미 ··104
2. 소득평가액 ··104
가. 소득 산정기준 ··104
나. 실제소득 ··105
3. 소득유형별 조사방법 ··111
가. 근로소득 ··111
나. 사업소득 ··114
다. 재산소득 ··116
라. 이전소득 ··117
Ⅲ. 재산조사 ··129
1. 재산가액 산정 ··129
가. 재산의 의미 ··129
2. 재산의 종류 ··129
가. 일반재산 ··129
나. 금융재산 ··130
다. 자동차 ··130
라. 기타 산정되는 재산 ··130
3. 재산의 조사범위 ··131
4. 재산가액 산정기준 ··132
5. 재산유형별 조사방법 ··133
가. 일반재산 ··133
나. 금융재산 ··139
다. 자동차 ··144
라. 기타 산정되는 재산 ··147
마. 부채 ··150
Ⅳ. 부양의무자의 소득·재산조사 방법 ··155
1. 부양의무자의 소득·재산조사 ··155
가. 부양의무자의 소득・재산조사 방법 ··155
제4편 희귀질환자관리 시스템 사용설명서
시・군・구 보건소 담당자용 사용법 ··163
사용자 가입 및 시스템 접속 – 사용자 가입신청 ··165
사용자 가입 및 시스템 접속 – 개인정보 수집 동의 ··166
사용자 가입 및 시스템 접속 – 공동인증서 등록 ··167
사용자 가입 및 시스템 접속 – 사용자정보 입력 ··168
사용자 가입 및 시스템 접속 – 권한신청 ··169
사용자 가입 및 시스템 접속 – 가입신청 완료 ··170
사용자 가입 및 시스템 접속 – 로그인 ··171
사용자 가입 및 시스템 접속 – 메뉴보기 ··172
의료비지원관리 – 환자 목록 조회 ··173
의료비지원관리 – 환자, 보호자, 급여계좌, 등록 ··174
의료비지원관리 – 가구원정보 등록 ··175
의료비지원관리 – 자격정보 등록 ··176
의료비지원관리 – 자격심사(접수) 목록 조회 ··177
의료비지원관리 – 재산조사 등록 ··178
의료비지원관리 – 등록카드 추가정보 입력 및 승인처리 ··179
의료비지원관리 – 상세보기 및 수정 ··180
의료비지원관리 – 소득재산조사 수정 ··181
의료비지원관리 – 소득재산조사 상세보기 ··182
의료비지원관리 – 이력정보 ··183
의료비지원관리 – 자격추가 ··184
의료비지원관리 – 지원대상자 퇴록 ··185
의료비지원관리 – 지원대상자 자격해지 ··186
의료비지원관리 – 증명서발급 ··187
의료비지원관리 – 장애정도 영구재판정 ··188
의료비지원관리 – 산정특례 재등록 입력 ··189
의료비지원관리 – 온라인신청 목록 조회 ··191
의료비지원관리 – 온라인신청 상세보기 및 신청처리 ··192
혈우병입원특례관리 – 혈우병입원특례 목록 조회 ··193
혈우병입원특례관리– 혈우병입원특례 등록 ··194
혈우병입원특례관리 – 혈우병입원특례 상세보기 및 수정 ··196
전입관리 – 전입대상자 목록 조회 ··197
전입관리 – 전입대상자 전입요청 등록 ··198
전입관리 – 전입처리 확인 및 전입주소 등록 ··199
전출관리 – 전출대상자 목록 조회 ··200
전출관리 – 전출처리 및 내역확인 ··201
정기재조사명단관리 – 정기재조사명단 조회 ··202
온라인소득재산정기재조사관리 – 온라인소득재산 신청 목록 조회 ··203
온라인소득재산정기재조사관리 – 온라인소득재산 신청 상세보기 ··204
의료급여전환자관리 – 의료급여전환자 목록 조회 ··206
의료급여전환자관리 – 의료급여전환자 퇴록 및 자격해지 ··207
차상위전환자관리 – 차상위전환자 목록 조회 ··208
차상위전환자관리 – 차상위전환자 퇴록 및 자격해지 ··209
장기이식관리 – 장기이식자 목록 조회 ··210
장기이식관리 – 장기이식자 퇴록 및 자격유지 ··211
사망자관리- 사망자 목록 조회 ··212
사망자관리- 사망자 상세보기 및 퇴록처리 ··213
거주지이동자관리- 거주지이동자 목록 조회 ··214
거주지이동자관리- 거주지이동자 전입요청등록 및 주소변경 ··215
수정요청관리 – 수정요청 목록 조회 ··216
수정요청관리 – 수정요청 등록 ··217
수정요청관리 – 수정요청 상세보기 및 수정 ··218
증명서발급현황관리 – 증명서발급현황관리 ··219
증명서발급현황관리 – 증명서 발급신청 상세보기 ··220
통계관리 – 의료비지원내역현황 ··221
통계관리 – 의료비지원통계현황(질환, 지급구분) ··222
통계관리 – 의료비지원통계현황(성별) ··223
통계관리 – 의료비지원통계현황(연령) ··224
통계관리 – 수급자통계현황 ··225
통계관리 – 퇴록자통계현황 ··226
시・도 담당자용 사용법 ··227
의료비지원관리 - 환자 목록 조회 ··229
의료비지원관리 – 환자정보 상세보기 ··230
의료비지원관리 – 재산조사 상세보기 ··231
혈우병입원특례관리-혈우병입원특례 목록 조회 ··232
혈우병입원특례관리-혈우병입원특례 내용확인 ··233
통계관리 – 의료비지원내역현황 ··234
통계관리 – 의료비지원통계현황 ··235
통계관리 – 의료비지원통계현황(성별) ··236
통계관리 – 의료비지원통계현황(연령) ··237
통계관리 – 수급자통계현황 ··238
통계관리 – 퇴록자통계현황 ··239
제5편 별지서식
[별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서 ··243
[별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자가구 소득・재산 신고서 ··245
[별지 제3호서식] 금융정보등(금융・신용・보험정보)제공 동의서 ··246
[별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) ··248
[별지 제5호서식] 소득재산정보 제공 동의서 ··249
[별지 제6호서식] 희귀질환 특례자 등록 신청서(소득・재산조사 면제) ··250
[별지 제7호서식] 혈우병 입원 특례자 등록 신청서(소득・재산조사 면제) ··251
[별지 제8호서식] 희귀질환자 가구 소득・재산조사 결과 통보서 ··252
[별지 제9호서식] 희귀질환자 요양급여비용 중 본인부담금 청구서 ··253
[별지 제10호서식] 희귀질환자 요양비(만성신장병) 본인부담금 청구서 ··255
[별지 제10호의2서식] 희귀질환자 요양비(만성신장병) 본인부담금 청구서[업체용] ··256
[별지 제10호의3서식] 만성신장병 본인부담금 청구 위임장 ··257
[별지 제11호서식] 희귀질환자 보조기기 구입비 청구서 ··258
[별지 제12호서식] 희귀질환자 본인부담금 청구서(인공호흡기, 기침유발기) ··259
[별지 제13호서식] 선천성대사이상 환자 특수식이구입비 서면청구서 ··260
[별지 제14호서식] 사용대차확인서 ··261
[별지 제15호서식] 사실조사보고서 ··262
[별지 제16호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상자 증명서 발급신청서 ··263
[별지 제16호의 2서식] 증명서 위임장 또는 법정대리인 동의서 ··264
[별지 제16호의 3서식] 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상자 증명서 ··265
[별지 제17호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 [적합・부적합] 통지서 ··266
[별지 제18호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 이의신청서 ··267
[별지 제19호서식] 1가구 2환자 특례자 외 대상자 개인정보 처리 동의서 ··268
제6편 붙 임
<붙임 1> 2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 ··271
<붙임 2> 2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원범위별 대상 질환 ··303
<붙임 3> 간병비 장애정도 의학적 기준 ··315
<붙임 4> 보조기기 지원액 관련 시행규칙 ··321
<붙임 5> 전국 국민건강보험공단 지사 명단 ··331
<붙임 6> 희귀질환자 의료비지원사업 안내 ··339
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